当我把休的鞋——他跑遍花园时穿的那双——轻轻放在唐宁街10号的门口时，寂静降临。
记者没有闪光灯，警察低下了头，我和妻子也努力抑制住此刻的情绪。
因为这双鞋不仅代表我的儿子——2021年，他因横纹肌肉瘤，这种软组织癌症，在仅六岁时离世——它也代表成千上万像他一样的孩子，以及像我和弗朗西斯这样的父母，正努力面对毁灭性的失去。
在休生病前，他是你能想象的最聪明、最善良、最有趣的小男孩，总是想逗他的弟弟雷夫笑。
他是快乐的化身。
我们从未想到会有不幸降临。
但在他五岁时，症状出现了。起初很轻微——有点疲倦、不想吃饭、精力改变——然而几天内，他的腹部像足球一样胀大。这是我从未见过的情形。
虽然他从不抱怨，只是有点不舒服，但我骨子里感觉出了问题。妻子给医生打了电话，医生当天下午迅速见了他，并把他送到当地医院做检查。
凌晨3点，我和妻子坐在医生面前，听到每个父母最怕听到的噩梦休得了癌症。
我记得看到休坐在床上，喝着果汁，微笑着，完全不知世界已经在他身边崩塌。
那天晚上，他和弗朗西斯一起坐上救护车前往医院。
医生竭尽所能化疗、放疗、输血，数月间医院成了我们的第二个家。
弗朗西斯和我睡在几乎只能容纳我们其中一人的床边机器旁。我们靠着一家繁忙的超市的残余生活，叫护士们的名字如呼吸，儿童病房的Play团队——这些无名英雄——为我们提供了宝贵的清醒时刻，让我们可以去给休洗澡或喝咖啡。
然而，除此之外，我们没有得到任何支持。
没有经济保障，没有系统化的心理健康通道，没有任何帮助我们在家中照顾另一个不懂为何父母日复一日消失的孩子的措施。没有人认识到我们正身处的创伤以及即将到来的冲击。
我们感到孤立、被遗忘——但我们从未在休面前表现出这些软弱。治疗让他失去了漂亮的金发，体重也掉了下来，但他的精神和力量从未改变。他如此勇敢，远超我所能做到的。
随后，到了每个父母都无法准备的时刻。
2021年9月8日，正是他该返校的日子，休病情恶化，被重新送回医院。医生遗憾地告诉我们治疗已无效，他时日不多。
那句话之后我记不太清了，只记得自己在世界崩塌时努力保持站立，绝望地向顾问询问该怎么办。他只说“要坚强”。
在当下，心理健康、男性自杀和善意被推到前台，我却被告知要“坚强”，这对正在目睹自己长子逝去的父亲来说是极大的侮辱。我无法相信这就是他们能给我的全部。
当我们走出那个被告知休将离世的房间时，原本期待的支持与保护的“毯子”并未降临，我们一无所获。
接下来的十天，弗朗西斯和我与休同住在一个房间。
2021年9月18日星期六，弗朗西斯躺在他左侧，我坐在右侧的椅子上握着他的手。我们拥抱、亲吻他，当机器关闭时，我对他说我爱他，他已经安全，无需再战斗。他可以安息，可以自由。
晚上11点20分，我感觉到他的脉搏快速跳了两次，然后什么也没有了。他离开了，摆脱了过去十个月的所有痛苦。
随后几天和几周是一片模糊的悲伤、沉默，以及那种深植于胃部的沉重疼痛。但我们必须继续前行。
十月，我为“Alice’s Arc”慈善组织完成了伦敦马拉松，该组织致力于寻找横纹肌肉瘤的治愈方法。我曾答应休一定会完成这件事，甚至把我获得的奖牌挂在他的脖子上埋葬他。他一定会非常自豪。
不久之后，“It’s Never You”慈善组织诞生，旨在为面临难以想象的境遇的其他父母提供情感支持和实际帮助。
我们希望确保没有人像我们一样孤军奋战。因为在休的疾病期间，尤其是他去世后，一件事变得格外清晰每一位面对儿科急性危机的父母，都在现行体系下被辜负。
没有心理健康支持，没有系统化通道，没有经济保障，也没有为目睹世界崩塌的兄弟姐妹提供帮助。我们想要改变这一切。
此后，“It’s Never You”已成长为全国家庭的生命线。我们帮助成千上万的父母度过危机、治疗、复发、缓解和哀伤。我们提供咨询、社区、实务指导、倡导、同伴支持，让他们重新感受到人性的温暖。
但我们仍想做得更多，想在制度层面看到真正、切实的改变。
于是，2023年，我开始为“休的法案”进行倡议。
理念很简单如果你的孩子危重，你应拥有法律权利陪伴他们，而不失去工作或收入。过去三年里，我们不懈努力，构建了全国性运动，最终在唐宁街实现了那一刻。
今年十月的两天里，我背着20公斤的背包——这正是休去世时的体重——步行超过100公里，从他去世的医院一路走到10号府邸。
这段旅程在情感和体力上都极为消耗，我的双腿颤抖、酸痛，直到终于抵达白厅大门，但当我把他的鞋子放在门口的那一刻，我知道一切都是值得的。
超过150位议员和上议院成员联名签署了我们的请愿文件，呼吁为重病儿童的父母提供支持。
如果政府批准，这将改变英国的护理格局，我希望这意味着再也没有父母需要独自行走这条路。
我只希望，无论他现在在哪里，休都为我们的工作感到骄傲。我所做的一切，这个慈善组织所争取的一切，都是为了他。
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