喜乐生病后吸着氧气躺在妈妈怀中 图片由医院提供

　　记者 俞茜茜 通讯员 祝姚玲 陈梦茜

　　 9月12日下午4点48分，浙江大学医学院附属儿童医院重症监护室里，心电监护仪的绿线慢慢拉成了直线，出生237天的喜乐离开了人间。

　　 “他真的特别爱笑”，这是几乎所有医护人员的印象，而此刻，他已经永远闭上了那双总含笑意的大眼睛。

　　 这个1月18日才来到人间的宝宝，多数日子在病床上度过。但在生命终点，他留下了最暖的礼物——爸爸妈妈决定把他的遗体捐给杭州医学院，供儿童疾病研究。

　　 “本来想捐器官，可以帮助其他孩子。”喜乐妈妈是一名护士，她比谁都懂器官捐献的意义。可孩子病重太久，脏器衰竭，这个愿望没能实现。夫妻俩垂泪说：“就算救不了当下，也要给后来的孩子留希望。”

　　 刚出生就患严重的先天性心脏病

　　 多次手术后仍面临呼吸衰竭

　　 喜乐的老家在广东揭阳，出生当天，妈妈给他起了“喜乐”这个小名，希望他一生平安喜乐。

　　 出院回家后，妈妈发现喜乐的嘴唇颜色有点发紫，身为医护人员的她非常警觉，马上抱着他回医院检查，当时没查出什么异常。但妈妈始终感觉不太对劲，于是又带着喜乐去了广州的大医院，结果确诊是完全性肺静脉异位引流。

　　 完全性肺静脉异位引流是一种严重的先天性心脏病，指全部肺静脉未能正常连接左心房，而是异常引流至右心房或其属支（如上、下腔静脉、冠状静脉窦等），导致氧合后的血液无法正常进入体循环，若不及时治疗，婴幼儿期死亡率极高。而更揪心的是，喜乐的完全性肺静脉异位引流分型是心下型，属于预后最差的分型，术后发生肺静脉梗阻闭塞的风险最高。

　　 出生第7天，喜乐就在广州的医院进行了第一次手术，整个春节都在重症监护室里度过，直到元宵节才出院回家。

　　 可好景不长，术后喜乐还是有气急、呼吸困难等症状，一个月后回去复查时，发现肺静脉已经闭锁了。妈妈不想放弃，于是又带着喜乐去了上海的医院。

　　 因为距离上次手术时间太近，上海的医生接诊后，并没有马上为喜乐手术，直到今年6月才做了手术。出院后，为了方便复诊，妈妈带着喜乐暂住到绍兴的姐姐家。可没多久，喜乐又出现呼吸困难、血氧饱和度下降的情况。

　　 出生237天，生命走到终点

　　 8月3日，喜乐因呼吸衰竭转至浙大儿院抢救。浙大儿院CICU主任施珊珊第一次见到喜乐，对他的印象很深刻：孩子7个多月，体重只有4.5公斤，非常瘦，仅是微弱的呼吸就已经耗光了他的所有力气。

　　 经过一系列对症治疗，喜乐的病情终于暂时稳定下来，于8月19日摘掉了有创呼吸机，戴着家用型无创呼吸机出院回家。

　　 可没想到，8月31日，施珊珊又收到了一张从绍兴转院的通知单。一看患儿名字，又是喜乐！

　　 “这次是因为肺部感染再次入院，加上原本就有肺静脉闭塞，可谓雪上加霜，情况比之前更为严重。医护人员全力治疗还是因为肺

　　 出血、严重低氧血症，最终无力回天。”

　　 施珊珊说，喜乐的完全性肺静脉异位引流分型是心下型，属于预后最差的分型，术后出现进行性的肺静脉狭窄。肺静脉是氧合后的血液流回心脏的通道，一旦变窄甚至堵死，就像水流被卡在半路。肺部淤血、肺动脉高压跟着来——宝宝会气促、肺淤血、呼吸心力衰竭。

　　 完全性肺静脉异位引流术后，发生肺静脉狭窄不算常见，却很凶险。手术是主要的治疗方式，但血管太细，术后容易再狭窄。不少孩子要多次治疗，预后因人而异。有的孩子得了这个病，因为肺静脉狭窄做了三四次开胸手术，预后还是不好。

　　 妈妈实在不愿喜乐一次又一次承受手术的痛苦，9月12日，她和丈夫经过慎重考虑，选择放弃治疗。当天下午4点48分，在浙大儿院重症监护室里，心电监护仪的绿线慢慢拉成了直线，出生237天的喜乐离开了人间。

　　 化身“大体老师”

　　 成为解开疾病的密码

　　 “我曾幻想过无数次你离开的画面，可从没想过会这么难受……”拔管前，妈妈跟喜乐做了最后的告别。她想着，此刻的喜乐应该是开心的吧，终于不用被病魔折磨，不用自己一个人独自打怪兽了，不用再害怕了……

　　 “喜乐啊，妈妈真的好想你，和你的这一别真的好远，远到妈妈得走完这一生才能和你见面，妈妈的小宝贝，你知道妈妈为什么给你取这个小名吗？因为妈妈希望你这一生都能平安喜乐，爸爸妈妈真的很爱你。儿来一程，母念一生，妈妈愿天堂没有病痛，愿你能平安喜乐！”

　　 9 月16日，杭州医学院举行了简单的遗体告别仪式。没有喧嚣，只有敬意。喜乐成了一名“大体老师”。（注：“大体老师”是医学界对遗体捐赠者的尊称，又称“无语良师”或“无言老师”。）

　　 这个只来人间237天的“小天使”，用小小的身体，为更多孩子带去希望。他哭过、痛过，也笑过。现在，他用一种新的身份来守护世界。

　　 寄给我天堂宝宝的一封信

　　 亲爱的喜乐小宝贝:

　　 都说每个宝宝在出生前都会在天上选妈妈，而你却很调皮地躲避了妈妈所有的孕检，就为了和妈妈见一面，妈妈不知道此刻对你来说是否是解脱。你被病魔折磨了快整整8个月，这8个月我们从揭阳到广州到上海再到杭州，即使医生和妈妈说了无数次，放弃吧，坚持只会让你越来越痛苦，可是你是妈妈身上掉下来的肉啊，妈妈怎么舍得放弃你。不知道你会不会怨恨妈妈，一次次地把你推上手术台，一次次把你推进ICU，妈妈已经数不清这是你第几次插管，第几次进ICU了，看着你身上慢慢地多了一道又一道刀疤，妈妈常常在想是不是我的自私，才让你一次又一次地受罪，是不是早就应该放你离开。对不起，我的宝宝，妈妈只想再抱抱你，只想让你好好看看这个世界，你还没有享受过这个世界的美好，真的对不起，是妈妈太爱你了才让你受了这么多罪。昨天妈妈去了香炉峰，给你求了签，可是个下下签，“望引防新复，家乡被火灾，忧危三五度，祈福始安康”，签文里的“望引防新复”或许不再是“坚持治疗”本身，而是化身为你最坚定的“守护者”，守护你最后的舒适与尊严。妈妈的每一个决定，或许都应以“防”止你遭受新一波的折磨为最高准则，“祈福始安康”这或许不是“放弃”，而是“回归”。去求了签后妈妈总感觉冥冥之中有一双手推着我前进，今天是2025年9月12号，周五，阴天，是医院谈话的日子，妈妈预约了顺风车来医院，可是不知道为什么妈妈哭了一路，到医院妈妈听到的还是医生让妈妈放弃你的话，我让医生给妈妈进去看看你抱抱你。你知道吗？妈妈和你说了好多话，妈妈知道你能听到的，可是你都没有睁开眼睛看看妈妈，你是不是在怨恨妈妈为什么不放开你的手，可是妈妈看着医生那张放弃治疗的同意书，我没有勇气签，后来是爸爸签的，爸爸问了医生你拔管后有难受吗，医生说没有，你很安详，拔管后5分钟你就走了，妈妈哭到窒息，我曾幻想过无数次你离开的画面，可从没想过会这么难受，医生让妈妈进去看看你，我退缩了，妈妈没有勇气，后来是爸爸进去抱了你十几分钟。爸爸说你像睡着了一样，身体还是暖和的，妈妈想此刻的你应该是开心的吧，终于不用被病魔折磨，不用自己一个人独自打怪兽了，不用再害怕了，真的对不起，决定放你走后妈妈让医生联系了器官捐献的工作人员，妈妈想着我们自己淋过雨也想帮别人撑撑伞，可是医生说你的器官捐献不了，连眼角膜都没得办法，可是妈妈还是决定把遗体捐献了，希望你不要怪妈妈，因为医疗的局限，以至于妈妈带着你一路求医都救不了你，所以妈妈希望能打破医疗的局限，我们不害怕好吗？妈妈也做了捐献自愿登记，妈妈一直都会陪着你。我的喜乐啊，妈妈真的好想你，和你的这一别真的好远，远到妈妈得走完这一生才能和你见面，妈妈的小宝贝，你知道妈妈为什么给你取这个小名吗？因为妈妈希望你这一生都能平安喜乐，爸爸妈妈真的很爱你。儿来一程，母念一生，妈妈愿天堂没有病痛，愿你能平安喜乐!

　　 最爱你的妈妈

　　 （为保护隐私，文内患者为化名）